Молодежное содружество

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна – это заболевание, возникающие в результате генетической аномалии, которая появляется вследствие того, что 21 пара хромосом состоит не из двух, а из трех хромосом (трисомия 21). Больные с синдромом Дауна имеют характерные черты, напр., плоское лицо с раскосыми глазами; недоразвитые уши; широкие кисти рук с короткими пальцами; низкий рост. У многих наблюдаются признаки умственной отсталости, хотя некоторые больные обладают нормальным интеллектом. Также возможны пороки сердца, глухота, косоглазие, недоразвитие кишечника.

Болезнь названа по имени английского врача Л.Дауна, описавшего ее в 1866 г.

В 1959 г. французский генетик Жером Лежен установил причину возникновения синдрома Дауна. Этим синдромом страдает приблизительно один из 600-800 детей.

Как определить синдром Дауна?

В настоящее время генетический дефект можно установить уже на четвертом месяце беременности: необходимо лишь исследовать околоплодные воды (выполнить амниоцентез). Многие родители после амниоцентеза принимали решение прервать беременность. В связи с тем, что амниоцентез не является полностью безопасным, то абсолютно ко всем беременным он не применяется.

Как помочь детям с синдромом Дауна?

Необходимо учитывать заболевания и врожденные аномалии, часто проявляющиеся у детей с синдромом Дауна. Примерно у 40-60% таких детей имеется порок сердца, у других – проблемы с желудком и кишечником, нарушения слуха и зрения. Они в большей степени, чем другие дети, подвержены инфекционным заболеваниям, чаще болеют лейкозом и другими онко-заболеваниями. Существуют специальные программы медицинской и социальной помощи детям-инвалидам, которые финансируются из госбюджета. Порядок получения государственных пенсий и пособий, а также их размер определены законом. Подробную информацию можно получить в отделе социальной помощи.

Родители согласно существующим законам могут надеется на финансовую помощь со стороны государства. Основание для определения инвалидности устанавливает врач-генетик, при наличии диагноза, подтвержденного специальными клиническими исследованиями.

Семья

Для развития такого ребенка очень важна семья. Во многих странах существуют специальные службы, помогающие родителям больных детей, благодаря которым родители могут получить кратковременный отпуск или больше времени уделяется здоровым детям. Кроме того, свяжитесь с соответствующей службой. Здесь детям делают гимнастику, развивают их слух и речь, а также помогают приобретать бытовые навыки.

Детский сад

Детям с синдромом Дауна необходимо общаться со своими сверстниками. Поэтому они должны посещать детский сад – специальный или, если это возможно, обычный.

Школа

Дети с синдромом Дауна должны обучаться в спецшколах, например, коррекционных школах-интернатах. В подобных учреждениях разработаны программы интегрирования больных детей в общество.

На заметку родителям

Важно уделять ребенку как можно больше внимания. Старайтесь его заинтересовать: говорите с ним, ласкайте. Не разочаровывайтесь, если ребенок чему-то обучается медленнее других детей, радуйтесь малейшему успеху, уделяйте больше времени семье.

Куда обращаться за помощью?

• Центр помощи детям с синдромом Дауна “Down-side up”, адрес: г. Москва, Озеровский пер., д.15, тел. 951 00 79
• Ассоциация Даун Синдром (АДС – общество детей и взрослых с синдромом Дауна и их родителей), адрес: г. Москва, ул. Мясницкая, д.13, кв.3, тел. 925 64 76
• Санкт – Петербургский институт раннего вмешательства, адрес: г. С.-Петербург, ул. Чехова, д.5., тел. 273 33 12
• Клуб «Доброе сердце» Дворца творчества детей и молодежи (руководитель клуба Попцова Алевтина Петровна), адрес: г. Киров, ул. Сурикова, 21, тел. 63 34 84
• Отделение социальной адаптации детей и молодежи с ограниченными возможностями здоровья КОГУСО «Кировский центр социальной помощи семье и детям» (заведующая отделения – Касьянова Ивана Рустамовна), адрес: г. Киров, Октябрьский проспект, 127, каб.6, тел. 54 84 77.
• Областное Объединение родителей по реабилитации детей-инвалидов КОО ВОИ (ООРДИ), адрес: г. Киров, ул. Дрелевского, 32, тел. 64 88 27 (председатель ООРДИ Шалагинова Алевтина Серапионовна).

Краткая справка о деятельности  ООРДИ КОО ВОИ:

Областное объединение родителей по реабилитации детей-инвалидов (ООРДИ КОО ВОИ) является структурным подразделением КОО ВОИ, является юридическим лицом, представляет и защищает законные права и интересы 4402 детей-инвалидов и их семей, объединенных в 40 районных комиссий родителей по реабилитации детей-инвалидов. Объединение создано 25 августа 1993 года и в 2008 году ему исполнилось 15 лет. ООРДИ одновременно входит в общероссийскую общественную организацию «Союз Гражданское общество – детям России», под председательством Э.А. Памфиловой.

Основные сферы и виды деятельности ООРДИ:

·      представление и защита законных прав и интересов детей-инвалидов, инвалидов с детства и их семей в воспитании, образовании, получении медицинской помощи, социальной поддержки, в улучшении жилищных условий, духовных запросов;

·     адаптация и интеграция детей-инвалидов, инвалидов с детства в общество путем организации и проведения спортивных фестивалей, фестивалей художественного творчества, конкурсов, досуговых мероприятий, обучающих семинаров для родителей.

·     тесное взаимодействие с государственными, муниципальными и общественными организациями, действующими в интересах детей-инвалидов; обращения в органы государственной власти по разработке и реализации реабилитационных ежегодных и долгосрочных программ;

·     информирование по правовым актам;

·     развитие творческих способностей детей-инвалидов;

·     реабилитация культурная, досуговая, спортивная, медицинская и социальная;

·     организация летнего отдыха;